Portaria publicada no Diário Oficial da União cria projeto-piloto que disponibilizará, a pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME), o medicamento Spinraza. O medicamento ficará à disposição no Sistema Único de Saúde (SUS). Considerada rara, a Atrofia espinhal é uma doença genética degenerativa e sem cura, que atinge a coluna vertebral, interferindo na capacidade de o corpo produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores.
Sem a proteína, esses neurônios morrem, levando o paciente a perder controle e força muscular. Com isso, ele perde também a capacidade de se mover, engolir ou mesmo respirar. Há riscos, inclusive, de a doença levar à morte.
Dados divulgados pelo ministério informam que, em 2018, 90 pacientes foram atendidos após demandas judiciais que solicitavam a oferta do Spinraza, ao custo de R$ 1,3 milhão para cada paciente.
A expectativa é que, com a incorporação ao SUS, que resultará em compras anuais centralizadas, o valor final seja reduzido
